tips
afleiding zoeken?
Artsen raden patiënten met chronische pijn o.a. aan afleiding te zoeken. Mijn ervaring is dat een afleidende activiteit er weliswaar voor kan zorgen dat de pijn op de achtergrond raakt, maar na afloop altijd weer gewoon terugkeert. Genezen doet afleiding zelden. Bij sterke pijn is er weinig emotionele ruimte voor andere zaken dan de eigen pijn. Mijn advies is die weinige ruimte te gebruiken om je juist in die pijn te gaan verdiepen, door er over te praten, er over te lezen en door zoveel mogelijk afspraken te maken met artsen.
kennis
Schrijf een boek, dagboek, verdiep je in jezelf. Niet navelstaarderig, maar zo wetenschappelijk mogelijk. Lees ook zoveel mogelijk wetenschappelijke boeken en artikelen over onverklaarde chronische pijnklachten. Daar is ontzettend veel over geschreven. Het is belangrijk om zoveel mogelijk kennis over dit onderwerp te vergaren, voor het eigen begrip en dus ook voor de communicatie met artsen en andere hulpverleners: hoe meer inzicht je in deze materie hebt, hoe beter de klacht onder woorden gebracht kan worden.
accepteren
Op advies van mijn huisarts heb ik een jaar lang mijn chronische pijn ‘geaccepteerd’. Hij bedoelde daarmee dat, als ik ophield met er tegen te vechten, ik dan wellicht minder pijn ging voelen. Daarnaast was het advies dat ik een therapeut zou kunnen bezoeken die mij kon leren hoe ik met de chronische pijn kon omgaan, o.a. door mij uit te leggen hoe pijn werkt in lichaam en geest. Na het jaar van het ‘accepteren’ van mijn chronische pijn was deze helaas nog even erg, met als gevolg dat ik er wel erg somber van was geworden. Het had namelijk niets geholpen. Daarop kreeg ik ook nog antidepressiva voorgeschreven. Goedbedoeld, maar te makkelijk, want ik was niet depressief, maar had pijn.
Chronische pijn ‘accepteren’ is in mijn ogen niet bepaald een empathisch advies, omdat het de patiënt onderschat. Waarom zou ik trouwens niet om kunnen gaan met mijn pijn? Komt dat omdat er mogelijk iets mis is met mijn pijnbeleving en zal er bij mij dus mentaal iets aan de hand zijn? Het lijkt of ik geobsedeerd ben door mijn pijn? Welke patiënt met chronische pijn is dat niet?
Tip: Accepteer niet dat de pijn altijd zal blijven bestaan. Blijf gestaag zoeken naar artsen en specialisten, desnoods in het buitenland. De ene arts weet meer dan de andere. Het ene land is op dit vlak verder dan het andere land. Onverklaarde chronische pijn is zelden iets waar je je bij moet neerleggen. Het probleem is een leemte in de geneeskunde en is meestal niet een mentaal probleem van de patiënt.
Cirkels
Onverklaarde chronische pijn geeft veel bijkomende stress. Met alle gevolgen van dien, zowel lichamelijk als geestelijk. Dan ontstaat een vicieuze cirkel waardoor je klachten steeds verergeren. Belangrijk is in elk geval eerst die cirkel te doorbreken, zodat je niet steeds verder wegzakt in je pijnellende. Maar dat is heel moeilijk. En de manier waarop je dit zou kunnen doorbreken ligt voor iedereen anders. Daar is geen kant en klare techniek voor.
Cruciaal is in beweging blijven, niet zo zeer fysiek maar vooral in je hoofd. Dat betekent toch weer: blijven studeren, lezen en communiceren met anderen over dit onderwerp. Het doorbreken van een cirkel ontstaat in de praktijk meestal door toeval. Therapeuten kunnen misschien helpen dit toeval te stimuleren, maar het kan ook een toevallig gesprek zijn met je buurman of bij de kapper. Of er ontstaat zomaar ineens een gedachteflits.
Het accepteren van je pijn in de zin van dat daar niets aan te doen is, zoals vaak wordt aangeraden, is funest. Je zal dan nooit dat ‘toeval’ tegen komen. Immers, je staat er niet meer open voor en blijf je gevangen in die vicieuze cirkel.
bloedwaarden
Bel voor de uitslag van een bloedonderzoek niet de assistent maar maak daarvoor een afspraak met de arts. Het is mij enkele keren overkomen dat een assistent mij door de telefoon meldde dat ‘alles’ goed was, maar dat later bij de arts bleek dat een belangrijk onderdeel toch wel iets boven of onder de normale waarden zat en dat daar actie op ondernomen moest worden. Vraag een print van de uitslagen en ga deze thuis opnieuw na. Zoek op internet naar wat de waarden betekenen. Zo verbreed je weer je kennis over geneeskunde, en dus de kennis over je eigen gezondheid. Ook artsen maken wel eens fouten of zien iets over het hoofd. Het is en blijft heel belangrijk om daarover zelfstandig te kunnen nadenken en niet geheel afhankelijk te blijven van het oordeel van artsen en hulpverleners. Op die manier kun je beter samenwerken. Een echte samenwerking tussen arts en patiënt is het meest effectief voor het vinden van een diagnose en een eventuele genezing.
Ergens op een website las ik het voorstel dat op elke middelbare school ook geneeskunde onderwezen zou moeten worden. Daar ben ik het helemaal mee eens.
slaaptabletten
Als men niet kan slapen van de pijn, kan geprobeerd worden de standaard ‘warme melk’ adviezen van Nederlandse artsen en thuisarts.nl op te volgen. Die doen geen kwaad, maar bij mij werken ze niet. Waar ik wel baat bij heb zijn kortwerkende slaapmiddelen, zoals bijvoorbeeld Zolpidem.
Toen dit middel in 1988 op de markt kwam dacht men dat het minder verslavend was dan andere slaapmiddelen. Toch zijn de meningen hierover nog steeds verschillend. In Nederland zijn de meeste artsen zeer terughoudend in het voorschrijven van slaapmiddelen, dus ook in het geval van Zolpidem. Ze worden altijd pas gegeven als er sprake is van een noodsituatie. Maar chronische pijnklachten kunnen door patiënten in bepaalde gevallen ook als noodsituatie ervaren worden. Er zijn veel situaties waarin mensen echt geholpen zijn met een slaapmiddel. De arts zou de patiënt daarbij goed kunnen begeleiden: hoe het middel het beste gebruikt kan worden zonder er afhankelijk van te worden. Mijn overtuiging is dat het dan heel goed mogelijk is.
Gedurende periodes dat ik nachten lang niet kan inslapen vanwege de pijn, gebruik ik slechts de helft of liever nog een kwart van de aanbevolen dosering. Meer is voor een vrouw niet nodig. De hele dosering is afgestemd op het mannenlichaam, dat minder gevoelig is voor eventuele bijwerkingen. Verder probeer ik het niet iedere nacht te slikken, maar twee of drie keer per week. Als dat lukt, dan raakt het lichaam er niet aan verslaafd en kan men deze slaappillen een leven lang blijven innemen, zo is mijn ervaring.
andere arts
Als men een specialist, arts of hulpverlener treft die niet goed luistert, hooghartig is, te snel een diagnose stelt zonder goed vragen te stellen, kortom de klachten niet serieus neemt en zegt dat het psychisch is of een kwestie van massage, ga dan weg bij haar of hem. Verspilde tijd. Zoek iemand die zich wel verdiept, vragen stelt, goed luistert, niet meteen achter zijn computer duikt, enzovoort. Die zijn er heus ook.