In de afgelopen 25 jaar ben ik er achter gekomen dat men nog steeds vrij weinig weet over de werking van het subtiele zenuwstelsel in het menselijk lichaam. En nóg minder is tot nu toe onderzocht hoe het functioneert bij vrouwen.

In mijn zoektocht naar een verklaring voor mijn chronische neuropathie heb ik tot nu toe zeker 30 à 40 artsen en specialisten bezocht. Met als resultaat meerdere verschillende bevindingen die uiteindelijk niet of maar gedeeltelijk klopten. De aanhoudende onduidelijkheid over mijn aandoening noodzaakten mij op zoek te gaan naar een eigen diagnose. Dit leidde tot een aantal inzichten. Een van de belangrijkste is dat ik denk dat veel verkeerde diagnoses ontstaan uit een gebrekkige communicatie tussen arts en patiënt.

Een patiënt met chronische pijn is soms niet goed in staat klachten helder en duidelijk weer te geven. Bevangen door pijn en ongerustheid kan er niet helder en afstandelijk nagedacht worden. Een arts zou, hiermee rekening houdend, bedreven moeten zijn in het stellen van de juiste vragen en in het goed kunnen luisteren naar de patiënt. Dit wordt echter vaak belemmerd door tijdgebrek. 

Ik heb vaak meegemaakt dat bij mijn binnenkomst in de spreekkamer de arts ter begroeting even opkijkt, en terwijl ik mijn verhaal vertel, al vrij snel achter het scherm van de computer verdwijnt, druk typend en zoekend in mijn dossier. Met als gevolg dat mijn verhaal in het luchtledige lijkt te vervliegen en eindigt in een enigszins ongemakkelijk gevoel van niet welkom zijn.

Hiërarchie werkt ook nadelig op de verhouding arts-patiënt. De meeste huisartsen hebben gelukkig de witte jas al uit gedaan, maar desondanks herken ik zo nu en dan nog steeds de dominante houding die een echte samenwerking tegenwerkt.

Als er sprake is van miscommunicatie tussen arts en patiënt is de kans op een verkeerde diagnose dus groter, vooral bij patiënten met onverklaarde chronische pijn. Zo was en is nog steeds de inschatting dat ik gebaat zou zijn bij medicijnen zoals anti-epileptica en anti-depressiva tegen de pijn. Ook psychotherapie en psychofysiotherapie zouden helpen bij het beter omgaan met mijn pijn. Dat is nogal voorbarig. Want het zegt in feite dat de pijn die chronisch is geworden, mijn eigen schuld is.

De echte drijfveer van deze website is eigenlijk mijn woede over het stelselmatig bagatelliseren van mijn klachten. Ik ben daarin niet de enige. Jaar in jaar uit is hier veel over geschreven door mensen als ik die hun verhaal kwijt moesten. Het feest der herkenning bij andere chronische pijnpatiënten is aangenaam, en daar schrijf ik dit ook voor.

Ik ben geen arts of anderszins werkzaam in de medische zorg. Deze website biedt dus geen medische oplossing voor onverklaarde chronische pijn. Wel mijn meningen en inzichten van de afgelopen 25 jaar.